Pendant mes études universitaires, j'ai découvert une bosse inquiétante entre ma clavicule et mon cœur, mesurant dix centimètres de long et deux centimètres et demi de large. Inquiète, je l'ai montrée à ma mère, infirmière diplômée, soupçonnant que cela pouvait être une tumeur.
Pour obtenir une attention médicale, j'ai consulté un médecin qui a suggéré que cela pouvait être une côte disloquée et a ordonné des radiographies. Cependant, les résultats n'ont pas été concluants, me laissant avec une bosse inexpliquée et persistante.
Au fil des ans, j'ai consulté plusieurs autres médecins, chacun présentant des théories différentes mais incapable de fournir un diagnostic définitif. La douleur associée fluctuait et je notais avec diligence les facteurs qui semblaient l'aggraver, tels que les pompes, la pression de la ceinture de sécurité, le port de sacs lourds et la consommation d'alcool.
Naviguer dans le système de santé pour trouver des réponses s'est avéré épuisant. La planification de rendez-vous, l'obtention d'aiguillages, la réalisation de tests et la consultation de divers prestataires ne connaissant pas mes antécédents médicaux ont pris des mois, voire des années. Ce processus est encore plus difficile pour les personnes sans assurance, sans stabilité financière ou sans soutien adéquat pour défendre leurs besoins.
Malheureusement, de nombreuses personnes souffrent de problèmes médicaux non diagnostiqués, mal diagnostiqués ou non résolus en raison de divers obstacles, tels que l'absence d'assurance, les contraintes financières, les contraintes de temps et les connaissances ou le niveau de confort limités pour communiquer avec les prestataires de soins de santé. Certains peuvent rencontrer des médecins qui ne les soutiennent pas ou éviter les soins médicaux en raison de préoccupations liées au COVID-19. Et d'autres, comme moi, peuvent avoir les ressources, mais avoir du mal à obtenir un diagnostic.
Obtenir un diagnostic n'est souvent ni simple ni sans effort. Cela implique une combinaison de tests, de raisonnement clinique et un investissement substantiel de temps, d'argent et de patience, sans aucune garantie d'une réponse concluante.
Carissa Hodgson, assistante sociale clinique agréée et assistante sociale en oncologie certifiée, souligne l'expérience isolante à laquelle de nombreuses personnes sont confrontées lorsque leurs médecins ne peuvent pas fournir de diagnostic définitif. Ce manque de validation et de clarté peut entraîner une frustration et une confusion accrues.
Bien que certains problèmes de santé puissent se résoudre d'eux-mêmes, d'autres peuvent évoluer vers des affections permanentes qui ont un impact significatif sur la qualité de vie.
Si vous vous trouvez aux prises avec un problème de santé non diagnostiqué ou des interventions inefficaces, Hodgson recommande de demander le soutien d'un avocat, qu'il s'agisse d'un expert médical, d'un être cher ou d'un travailleur social. Avoir un système de soutien peut vous aider à persévérer dans votre recherche de réponses lorsqu'on vous a dit au départ qu'il n'y en avait pas.
N'oubliez pas que vous n'êtes pas seul dans ce voyage. Faites confiance à votre instinct. Si vous sentez que quelque chose ne va pas, croyez en votre intuition.
Lorsque vous vous lancez sur le chemin de la recherche de réponses, accordez la priorité à votre santé mentale. Envisagez de demander un soutien professionnel de la part de psychologues, de thérapeutes ou de conseillers. Ils peuvent vous aider à mieux vous comprendre, à atténuer les sentiments d'isolement et à développer des mécanismes d'adaptation et des stratégies, comme la méditation, pour gérer le stress.
Si vous ou un être cher avez du mal à gérer le stress, contactez la ligne d'assistance nationale de la Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA) au 1-800-662-4357 pour obtenir des informations sur les établissements de soutien et de traitement dans votre région.
Bien qu'un diagnostic définitif ne soit pas toujours atteignable, le soutien l'est. Si votre problème de santé persiste ou s'aggrave, écoutez votre corps et consultez un médecin.
Bien que je n'aie pas encore reçu d'explication définitive pour la bosse sur ma poitrine même après plus d'une décennie, j'ai appris l'importance de me défendre. Bien que la bosse n'ait pas disparu, elle ne cause plus de douleur ni d'inquiétude car nous avons exclu de nombreuses maladies potentiellement mortelles.
J'ai temporairement suspendu ma recherche active d'une réponse et me suis concentré sur d'autres problèmes médicaux. Cependant, je n'hésite plus à poser des questions, à apporter des recherches pertinentes à mes visites de bien-être ou à fournir des photos à mes médecins pour qu'ils les examinent. Je suis mes symptômes avec diligence et demande un deuxième avis si nécessaire.
Au cours de la seule année écoulée, j'ai consulté quatre médecins différents pour obtenir un diagnostic médical. Chaque médecin a présenté des approches, des opinions et des plans de traitement différents.
J'ai réalisé que personne ne s'investira autant dans ma santé que moi. Bien que cette prise de conscience puisse être décourageante, elle m'autonomise également. Je fais confiance à mes instincts et je reconnais que si quelque chose cloche, c'est probablement le cas. La bataille pour obtenir des réponses peut être ardue, mais elle en vaut toujours la peine.